La loi sur l’aide à mourir actuellement en discussion repose sur une notion centrale : celle de « fin de vie ». Mais que recouvre exactement ce terme ? Et surtout, les médecins sont-ils en mesure d’en fixer l’échéance avec la précision qu’exige une décision aussi irréversible ? L’expérience de deux oncologues français invite à une grande prudence.
Pourquoi la fiabilité des pronostics médicaux de fin de vie est-elle contestée par de nombreux praticiens ?
Parce que les médecins travaillent avec des statistiques, pas avec des certitudes individuelles. Un pourcentage de survie à cinq ans pour 2000 malades ne dit rien du destin d’un patient unique. L’erreur de pronostic est fréquente, documentée par la pratique clinique, et peut atteindre plusieurs années. Transformer un pronostic statistique incertain en critère d’éligibilité à l’euthanasie constitue donc une rupture dans la relation médicale.
L’illusion de la boule de cristal
Nicole et Gérard Delépine, oncologues et auteurs de plusieurs travaux sur le système de santé, livrent un témoignage sans détour. « J’ai toujours pas trouvé cette boule de cristal », résume Gérard Delépine, évoquant quarante années de pratique sans avoir jamais pu dire avec exactitude combien de temps il restait à un malade.
Les exemples cliniques qu’il rapporte sont éloquents. Un patient à qui un cancérologue annonçait six mois à vivre et qui souhaitait éviter une amputation pour « rester entier » jusqu’au bout. L’équipe médicale parvient à sauver sa jambe, le traite, le suit. L’homme disparaît des radars, revient sept ans plus tard : « Ah, comment ça va ? Bah ça va très bien, mais ma prothèse commence à me faire mal. » Quant au médecin qui avait prononcé le verdict initial, « il est mort », conclut Gérard Delépine.
On n’est pas des prophètes devant un malade. On a des statistiques qui donnent tel ou tel pourcentage de chance pour 100 malades, pour 2000 malades, mais pas pour le malade qui est en face de nous. On est totalement incapable de prévoir.
Nicole Delépine Gérard Delépine (Cercle Aristote – Pierre Yves Rougeyron)
Ce constat pose une question immédiate : si la prédiction est si fragile, comment peut-elle servir de fondement à une décision définitive ?
Des protocoles oubliés, des traitements ignorés
Nicole Delépine pointe un autre angle mort : celui des traitements écartés trop vite. Elle décrit des patientes atteintes de cancer du sein à qui l’on annonce, après deux lignes thérapeutiques récentes, qu’il ne reste plus que les soins palliatifs, puis l’aide à mourir. Or, explique-t-elle, des protocoles plus anciens, efficaces il y a trente ans, ne sont parfois même plus évoqués.
Le problème n’est pas seulement médical, il est aussi générationnel et systémique. « Les jeunes médecins n’ont pas tellement le droit d’étudier ce qui s’est passé il y a plus de trois ans », déplore-t-elle, dénonçant une forme d’obsolescence programmée du savoir clinique au profit de l’innovation récente. Résultat : des malades basculent en « fin de vie » sans avoir exploré toutes les options thérapeutiques existantes.
Des soins, pas des soins palliatifs
La critique porte également sur la sémantique. « Je m’oppose au terme de soins palliatifs », affirme Gérard Delépine. « C’est des soins normaux jusqu’au bout. Pourquoi leur donner un nom spécial ? » Pour ces praticiens, la médecine a toujours accompagné les malades jusqu’à la mort, sans avoir besoin de créer une catégorie à part qui, insidieusement, isole le patient du champ des possibles.
Nicole Delépine rappelle que la loi Leonetti permet déjà, avec la sédation profonde, de soulager les souffrances les plus extrêmes. « On pouvait quand même appliquer cette loi qui allait vraiment très très loin », souligne-t-elle. Dès lors, ce que le nouveau texte ajoute n’est pas une réponse à la douleur, déjà prise en charge, mais un élargissement massif des critères d’éligibilité : maladies chroniques, handicaps, troubles psychiatriques. Des dizaines de millions de personnes potentiellement concernées.
On soigne de moins en moins les gens, donc on leur propose l’euthanasie.
Nicole Delépine Gérard Delépine (Cercle Aristote – Pierre Yves Rougeyron)
Cette phrase de Nicole Delépine résume une inquiétude plus large : celle d’une médecine qui, faute de moyens, de temps ou de volonté de soigner, en viendrait à proposer la sortie comme solution par défaut.
Ce qu’il faut retenir
La notion de « fin de vie » est médicalement bien plus floue que ne le laisse croire le débat public. Les pronostics sont statistiques, non individuels, et l’expérience clinique montre des écarts considérables entre la prédiction et la réalité. Fonder une décision d’aide à mourir sur une estimation aussi incertaine soulève une question qui dépasse largement le cadre médical.
Le Souv, pour une France qui s’appartient.
*D’après un entretien de Nicole Delépine Gérard Delépine sur Cercle Aristote – Pierre Yves Rougeyron
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